癫痫|国际癫痫关爱日:专家呼吁消除偏见 科学规范诊疗
6月28日是第15个国际癫痫关爱日,当天,“抗痫守护者”首届癫痫科普大赛决赛在北京举办,活动由中国抗癫痫协会主办,中国抗癫痫协会青年委员会、中国抗癫痫协会病友工作委员会承办,西安杨森制药有限公司支持 。
今年国际癫痫关爱日的主题是“癫痫关爱在社区” 。随着城镇化进程的加快,社区已然成为了疾病防治管理的前沿 。尤其是从新冠疫情防治工作经验来看,社区管理在疾病防治中的重要性也愈加明显 。但是,由于社会大众的歧视和误解,癫痫患者容易隐瞒病史,给癫痫社区管理带来重重困难 。
中国抗癫痫协会秘书长张慧介绍,中国抗癫痫协会成立了癫痫社区管理工作委员会,希望通过政府、社会组织、专家、社区医务人员及所有相关人员的共同努力,推进中国城市社区癫痫防治管理项目,促进癫痫诊治由传统就医模式向社区长程管理的转变,使癫痫中心优质医疗资源下沉,提高规范化诊疗率,降低治疗缺口,切实提升患者生活质量 。此外,协会也在不断加强社区医生的癫痫诊疗能力培训,加强社区卫生机构设备配置,借助互联网+人工智能工具建立强有力的双向转诊系统,助力基层医疗进步 。
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“抗痫守护者”首届癫痫科普大赛决赛现场
据估算,中国约有900万癫痫患者,每年有40万左右新发癫痫患者 。国际癫痫病友会副主席、中国抗癫痫协会病友工作委员会副主委丁玎表示,由于社会公众对于癫痫疾病的错误认知和救治知识的匮乏,使得大多数人无法正确判断和对待发生癫痫症状的患者,患者承担着疾病与精神的双重压力,癫痫领域存在很大的“治疗缺口” 。
癫痫并非不治之症,《全球癫痫报告》中指出,70%的癫痫患者通过常规的一线抗癫痫药物治疗可获得满意疗效 。中国抗癫痫协会青年委员会主委、首都医科大学附属北京儿童医院功能神经外科主任医师梁树立强调,科学规范诊疗是应对癫痫疾病的关键 。他介绍,目前我国癫痫的治疗以使用抗癫痫药物控制发作为主,初始选择药物需要兼顾药物的疗效和安全性,以控制癫痫发作、耐受性良好且没有长期安全性问题等为首要考虑原则 。癫痫患者应当遵循医生指导,坚持长期用药、按时按量用药 。
癫痫的发病率呈U字型结构,其中,儿童是癫痫高发人群,儿童癫痫的治疗理念亟待提高 。部分处于学龄的癫痫儿童家长会因为担心抗癫痫药给孩子造成认知损伤,影响智力等原因而拒绝治疗 。对此,梁树立教授表示,儿童癫痫治疗一定要遵守及早治疗、合理用药以及规范长期治疗的原则 。儿童癫痫患者会因疾病发作出现认知障碍,拒绝治疗有加剧认知障碍、影响智力的风险 。
此次“抗痫守护者”癫痫科普大赛的一大特色是将中青年医生推向科普的数字大舞台,积极调动全国超300名医生以短视频的形式普及正确的疾病知识,包括合理用药、合理膳食、心理健康等话题 。
【癫痫|国际癫痫关爱日:专家呼吁消除偏见 科学规范诊疗】对此,丁玎教授表示,加强癫痫疾病知识的科普,有利于提高大众的正确认知,为患者构建一个没有歧视的良好环境 。梁树立教授认为,癫痫患者和大家一样对美好生活有着强烈的憧憬,这也是支撑政府机构、协会组织、医护人员、科研人员、药企等各方力量不断向前、“共建无痫未来”的强大动力 。相信随着脑科学研究的深入,癫痫学科发展将更加迅速,今天难治性癫痫,明天就可能被攻克 。(战钊)
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