发作性睡病|我国约70万名发作性睡病患者 面临无药可用多重困境( 三 )
“让社会公众和家长理解甚至比教育患者更重要 。一些家长遇到孩子生病手足无措，把自己的焦虑进一步传染给孩子，加剧了患者的心理压力 。家长是孩子的定海神针，如果家长都崩溃得不成样子，那孩子更不知道如何面对 。”原本就精力不足的暴敏冬坚持运营“觉主家”的原因之一，就是希望家庭和学校能为孩子提供更安心的成长环境 。
在很多患者和家长眼中，暴敏冬“积极向上”“精力旺盛” 。她当过杂志采访人员、国企职工、保险顾问，还运营患者组织，在患者交流活动上发言两个小时都不困 。刘彩霞觉得杨铥铥以后能像她这样就挺好 。
很多人不知道的是，除了发作性睡病，暴敏冬还患有侵袭性纤维瘤和抑郁症 。
她这么拼，就是想告诉家长，为小“充电人”营造良好的成长环境，即便带“困”生存，也能演一出好剧 。
(文中杨铥铥、刘彩霞为化名)
【发作性睡病|我国约70万名发作性睡病患者 面临无药可用多重困境】(张典标 参与：刘乘风)
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