发作性睡病|我国约70万名发作性睡病患者 面临无药可用多重困境( 二 )
“对于孩子来说，不理解、贴标签都是伤害 。一些孩子因此陷入深深的自责，变得自卑、抑郁 。”暴敏冬说 。
刘彩霞发现，当女儿在课堂睡觉，不是所有的老师都能保持耐心和理解；同学也常给铥铥起外号，“孩子最后连交朋友的勇气都没有，一见陌生人就手心冒汗、说话结巴 。”
刘彩霞回忆，没生病前的杨铥铥聪明伶俐，谁见了都想抱一抱，给买点好吃的 。她叹了口气说，女儿生病之后，性格变得暴躁，还对刘彩霞说，不要她管 。
但母亲哪能不管呢？拔罐、针灸……能尝试的希望，刘彩霞都没放过，也碰到过不少医托和骗子，最后不得不接受目前这病还没法根治的现实 。
为了省钱，每次到北京看病，刘彩霞都给杨铥铥买卧铺票，自己坐硬座 。在车上，母女一顿就泡一碗面，女儿吃面，母亲喝汤 。到了北京，两人也是找最便宜的地下室过夜 。
刘彩霞是县医院的助产士，每月工资三千元，丈夫郭伟在工地打零工，收入不稳定 。
杨铥铥吃“莫达非尼”，属于国家一类管制精神药物 。“这种药国内已有药厂仿制，300块钱一盒，一盒两片 。”刘彩霞介绍，“但这只是一天的量 。贵，还不一定买得上，据说全国只有20家医院能开 。”
不少患者选择从国外代购，因为疫情，这一渠道已经中断 。也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”，一种治疗多动症的处方药 。一盒15片300元，能管一周 。
韩芳介绍，中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限 。患者目前使用的药品都是超适应症用药，存在相当大的风险和经济压力 。
刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群，大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等，期盼相关药物能获批，并纳入医保 。
蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方说，大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗，在缺乏完善医疗保障的情况下，治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍 。
更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递 。韩芳说，对于从小发病的发作性睡病患者来说，能考上大学的少之又少 。而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了 。发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见 。
韩芳遇到过一位患者是理发师，剪着剪着睡着了，结果剪到了客人的耳朵，赔了钱也丢了工作 。“发作性睡病患者换工作很常见，有人甚至一个月换一次 。”韩芳说，“这也导致患者和家庭陷入‘发病—贫困—用不起药’的恶性循环 。”
“‘困’兽犹斗”
杨铥铥已经上了高二 。刘彩霞眼下最担心孩子以后怎么办？“很多事不敢去想，只盼着孩子能用上更好更便宜的药 。”
2018年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录，包括了121种罕见病，并提出今后会继续调整和扩充 。遗憾的是，发作性睡病暂未被纳入 。
暴敏冬觉得，和其他罕见病患者一样，发作性睡病患者也希望社会多关注，希望“病者有其药”，并纳入国家医保支付目录 。然而，很多发作性睡病患者和家长却不愿意“被看见”，不愿被确诊 。他们觉得，既然目前无法根治，那确诊不确诊又有什么区别？为啥还往自己身上贴个罕见病患者的标签？
遇到这种情况，暴敏冬总是耐心地告诉他们，首先确诊能够缓解患者的自责情绪，并不是自己意志脆弱，而是确实生病了；其次，只有确诊了才能够用上缓解症状的处方药，才谈得上改善生存状况；再次，都不去确诊，医生如何研究这种病？谈何治愈的希望？如果患者都“隐身”了，社会如何关注到这种病和患者呢？
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