本报讯（采访人员崔兴毅通讯员洪成伟）日前，《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》（以下简称“报告”）发布 。该报告由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心和国家风湿病数据中心共同发起并撰写，首次对十年来我国系统性红斑狼疮的诊治现状、临床特点、发展现状、存在问题与挑战、未来展望等方面进行了全方位介绍 。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示：“这是目前全球首个针对系统性红斑狼疮的报告，对推动全球系统性红斑狼疮诊治发展具有重要意义 。”
据估算，我国系统性红斑狼疮患者约有100万人，总数位居全球第一，发病率位居第二 。
系统性红斑狼疮是一种全身性疾病，它往往导致脏器的损伤，尤其是肾脏和神经系统、皮肤、血液系统、呼吸系统，几乎所有的系统都可能受累 。
出现什么症状需要筛查是否为系统性红斑狼疮？曾小峰指出，系统性红斑狼疮属于风湿病范畴，如果患者出现关节肿痛、皮疹、不明原因的发烧、白细胞或血小板减少等，都应该去风湿免疫科筛查是否为系统性红斑狼疮 。
“目前我们已经实现了系统性红斑狼疮患者的10年生存率与发达国家水平相当的目标 。但随着病程的延长，几乎所有系统性红斑狼疮患者都会出现不同程度的脏器受累，伴随逐渐累积的脏器不可逆损伤，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡 。”曾小峰说，我国系统性红斑狼疮致死率和致残率较高，给患者及其家庭造成一定的经济和心理负担 。
报告指出，我国有89.51%的患者期望减少糖皮质激素（以下简称“激素”）的使用 。来自中国系统性红斑狼疮研究协作组的数据显示，我国84.13%的患者正在使用激素治疗，其中部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多，仅有0.76%的患者能够达到无药物治疗疾病完全缓解 。
对此，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍：“目前，国内外风湿免疫疾病的基础、临床、转化研究都取得了丰硕成果，生物制剂等靶向药物的问世给系统性红斑狼疮患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能 。”
【系统性红斑狼疮|我国系统性红斑狼疮诊治本土化指南发布】不少患者也存在一些误区，一是讳疾忌医，二是面对这样一种目前还无法根治的疾病急于求成，甚至找偏方，反而延误了诊断和治疗 。对此，北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平表示，报告涵盖了国际临床数据的支持、中国的临床研究结果以及中成药对系统性红斑狼疮的疗效，是更适合中国人的本土化方案 。“希望患者通过这份报告，建立起对医生及其诊疗方案的信心，更好地配合医生 。”田新平说 。
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