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摘要:非典后遗症,因为治疗与预防非典而留下的后遗症,主要是因为激素使用而留下的后遗症 。2003年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死 。如今,这个被称为非典后遗症患者的群体,大部分生活艰难,6成家庭变故 。而且,这个群体中的很多人,被习惯地遗忘了 。非典对他们的身心损害极大,大部分人都有肺部病变等多种后遗症,尤其要引起重视的是,因受歧视而引发的心理障碍,钟南山院士称为非典最大的后遗症———“SARS后综合征” 。对非典康复者,战胜疾病只是他们与非典抗争的第一役,如何克服因非典而起的心理困扰,仍需全社会的协同作战 。非典后遗症[编辑本段]背景非典时期(2003年),全国报告的非典后遗症病例是5000多例,死亡349人 。现在,在北京免费治疗的仅150人左右 。那么,还有多少未能进入免费治疗行列的后遗症患者,他们的境况如何?媒体报道说,即便是在北京接受免费治疗的部分患者,也仍旧忧虑后续的生活 。与此同时,很多患者还受到了心理抑郁症的困扰 。一份大学生的调查显示,后遗症患者中重度抑郁症患者达39% 。[编辑本段]范围1、呼吸系统的弥漫性间质纤维化;间质性肺炎;机化性肺炎;局灶性纤维化 。2、运动系统的股骨头缺血性病变及坏死;髋关节滑膜炎 。非典后遗症患者3、按照国家规定,经非典防治专家组集体认定属于非典后遗症的其他疾病 。[编辑本段]实例说明简介北京登记有非典后遗症患者约300人;民间调查显示80%因病离岗,60%家庭变故 。骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态 。这个群体一直未进入公众视野,直到国际残疾日后央视“新闻1+1”报道:他们活得艰辛 。长期以来,非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中,他们生活在封闭的小圈子里 。几年来,政府也做了诸多努力,包括定点免费治疗及进行生活补助 。但“非典后”依然对未来恐惧,他们担心疾病的发展,担心丧失生活能力,而因“非典后”具家族性特征,他们也担心谁来照顾患病的家人…… 他们还在想着办法,找寻着过得更好的希望 。非典后遗症患者暗夜的酒馆很安静,几杯下去,酒精的作用让方渤有些漂浮 。9月28日,这个患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人,试图猜想如没有非典后遗症,他现在会过着怎样一种生活 。许多的镜头在他脑海里放大 。回忆和猜想让他不安、焦躁 。他砸碎了酒瓶,用玻璃片儿,朝着脑门戳了下去…… 目前在医院等待手术(右肩肱骨头清创)的方渤,脑门上有个明显的疤痕 。“群”里其他人听说了方渤自残的事,没有太多惊讶,几年过来,他们都深刻体会过这种绝望的感受 。他们是一个特殊的“群”———非典后遗症患者 。作为“死里逃生”的非典患者,方渤一度“沉醉”,直到半年后腿疼症状出现 。六年前,2003年的北京,被非典包围 。方渤是成功突围的人 。患了非典的方渤,在东直门医院接受糖皮质激素治疗,当年6月,治愈出院 。门诊楼上大幅祝贺患者康复的标语、家属手捧鲜花感谢医护人员,这样的画面,至今深印在方渤脑海里 。那段时间,他是媒体的“宠儿” 。作为“被成功治愈的非典病患”,他还上了王志采访的“面对面” 。时至今日,自豪感还时不时会在语气等细节中显现 。从视频资料看,当时的他显得年轻、健康 。他甚至有些侠义:听说治愈者的血清对研究有帮助,他拉着全家人去捐 。他还签署了协议,死后捐献眼角膜及遗体 。“那个时间段里,我是名人,活过来了,总想回馈 。”方渤回忆说 。变化出现在半年后 。半年后,他感觉腿疼,呼吸不畅,去医院一查,发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症 。方渤很快发现自己不是个体 。2004年北京市政府对非典治愈者进行筛查,登记注册,这群人自发聚集了起来 。方渤认识了张金萍等病友 。[编辑本段]调查数据57.97%的患者精神变差或记忆力下降;55%的患者觉得注意力受到影响;49.3%的患者觉得自己工作能力降低、工作压力增加;44.9%的患者觉得对生活造成负面影响;40.58%的患者变得容易烦躁;20%的患者左右觉得恐惧或孤独;100%的患者认为得到了家庭的温暖、亲朋的支持,并认为这对自己的康复起了十分重要的作用 。非典后遗症患者身体方面78%的患者感到疲乏(其中觉得中到重度疲乏者有29例,超过42%);74.3%的患者易出汗;70%的患者有气短、气促的感觉;50%以上的患者感到心悸、睡眠差、口干、胸闷;26%的患者免疫功能有一定程度降低;23.08%的患者出现小气道通气功能障碍;65.58%的患者出现残气容积增加;22.96%的患者出现轻度肺弥散功能障碍;36%的患者仍见肺炎吸收不全病灶或间质性病变等(其中重症肺炎的患者占26%) 。[编辑本段]建议我们需要做的,就应该是长久的制度性“后救援”,让他们在与病患抗争的同时,享有更具体、更细微的人情温暖与关怀 。因为,一个健全的社会,必然要存在坚定而又永久的守候与呵护,让即使是处于最边缘最无力的人群,也会感受到人性的温暖 。这样基于“后救援”的守候与呵护,首先应来自政府部门的制度性保障,并在此基础上,由民间组织完善至最细微的温暖与感动 。从这个意义上说,只有这两种力量都遗忘了他们,他们才是真的被遗忘 。同样,也只有这两种力量联起手来,他们才能真的被温暖 。政府部门的制度性保障又该如何建立,才能做到不遗忘或抛弃任何患者?完善而又行之有效的公共卫生体系自然是关键,这也是它基本的公共良知与使命 。因此,对非典后遗症患者而言,我们在这方面的“后救援”,就是让他们的疾病得到有效治疗,让他们的生活有稳定的保障,让他们的心理抑郁得到疏导;与此同时,为所有的非典病例,建立完整的信息追踪档案,密切关注他们的生命健康,确保他们中的每一个人,都能得到永久的守候与呵护 。当然,这也就需要做出更科学、更完善的制度性安排 。
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